Konrad Krzemiński. Interwencja zza oceanu

Konrad Krzemiński. Interwencja zza oceanu

Konrad Krzemiński, 20-latek z Legnicy chory na zakrzepicę żył wątrobowych i nocną napadową hemoglobinurię, nadal walczy o życie bez wsparcia ministerstwa zdrowia. Chłopak niedawno przeszedł w Szczecinie drugi przeszczep wątroby. Teraz jest w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie czeka na kolejny przeszczep, tym razem szpiku kostnego.

Zanim jednak do niego dojdzie, stan 20-latka z Legnicy musi się poprawić. A to jest możliwe tylko dzięki bardzo drogiemu lekowi o nazwie Soliris Eculizu-mab. Dodajmy: lekowi, który bardzo dobrze działa na organizm Konrada, ale który, niestety, nie jest w Polsce refundowany. O refundacji może zdecydować jedynie minister zdrowia. Konstanty Radziwiłł jednak kilka tygodni temu wydał ponownie decyzję odmowną w tej sprawie. Konrad dostaje lek tylko dzięki ludziom, którzy wpłacają pieniądze na jego leczenie na konto w fundacji Siępomaga.pl.

Konrad Krzemiński. Interwencja zza oceanu

Nocna napadowa hemoglobinuria to bardzo ciężka i bardzo rzadka choroba. Na całym świecie choruje na nią ok. 500 osób. Konrad jest jedynym Polakiem dotkniętym tym schorzeniem. W poszukiwaniu pomocy mieszkający we Francji przyjaciel rodziny Konrada skontaktował się kanadyjskim stowarzyszeniem pacjentów cierpiących na to rzadkie schorzenie. W efekcie Barry Katsof, prezes Canadian Association of PNH Patients, napisał list otwarty w sprawie Konrada do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła i do premier Beaty Szydło. Katsof pyta w nim ministra: „Jak Polska i zarządzane przez Pana Ministerstwo są w stanie wycenić: ile jest warte życie ludzkie? Czy byłby Pan skłonny zapłacić 80%, 50%, czy 25% za tę terapię? Jaka jest cena za życie polskiego obywatela?”

I dalej: „W liście z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, który otrzymałem kilka tygodni temu, Pani Izabela Obarska pisze: „W związku z obecnymi regulacjami prawnymi Minister Zdrowia jest nieupoważniony do podejmowania indywidualnych decyzji”. Kto zatem podejmuje decyzje, jeżeli nie Minister Zdrowia? Co jest ważniejsze: polityka czy jednak podejmowanie decyzji jak najlepszych dla polskich obywateli? Czy mogę prosić o wyjaśnienie tej kwestii?”

Konrad Krzemiński. Interwencja zza oceanu

My także zapytaliśmy ministra zdrowia o wyjaśnienia. Od 24 sierpnia czekamy na stanowisko ministra w sprawie wspomnianego listu.

W ubiegły piątek, po kolejnym monicie, Magdalena Horszowska-Jóźwicka z biura prasowego ministerstwa zapewniała nas, że odpowiedź nadejdzie w poniedziałek. Jeśli nadejdzie, przekaże mu ją Państwu w kolejnym wydaniu „Panoramy Legnickiej”.

Tymczasem o refundację leczenia Konrada Krzemińskiego upomniała się również prof. Alicja Chybicka, posłanka PO. W liście do ministra Konstantego Radziwiłła napisała: „Szanowny Panie Ministrze, jako lekarz, jako rodzic uważam, że resort nie może pozbawić tego młodego człowieka szansy na leczenie. Z mojego doświadczenia leczenia dzieci w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wiem, że ten lek jest jedyną szansą przywrócenia zdrowia pacjentów chorych na tę niezwykle rzadką chorobę. Szanowny Panie Ministrze, proszę o ponowne rozpatrzenie wniosku Pana Konrada Krzemińskiego w sprawie refundacji leku Soliris Eculizumab.”

Konrad Krzemiński. Interwencja zza oceanu